اخبار مصر الان مباشر صور| مرضى التمثيل الغذائي.. الوجه المميت لـ"نقص ألبان الأطفال"

0 تعليق 22 ارسل لصديق نسخة للطباعة تبليغ

"نقص الدولار والجمارك".. أسباب جعلت حياة أكثر من 100 طفل مهددة بالخطر لتأخر حصولهم على الألبان لمدة وصلت إلى 6 أشهر، فمرضى الخلل في التمثيل الغذائي لا تصل حاجتهم إلى الألبان لدرجة الرفاهية فهي بمثابة مطلب ملح لبقاهم أحياء.

علامات يأس ظهرت على ملامحهن داخل غرفة الكشف الخاصة بمرضى خلل التمثيل الغذائي، دون أن يكون لهن أي مطالب سوى الحق في الحصول على ألبان لأطفالهن بعد أن حرمهم القدر من أن يعيشوا مثل الأطفال العاديين.

قضى "دوت مصر" 4 ساعات داخل وحدة علاج اضطرابات التمثيل الغذائي بمستشفى الدمرداش الجامعي، مع أهالي الأطفال اللذين يتابعون بالوحدة لصرف الألبان المدعمة لأطفالهم والتي وصل سعر أحد أنواعها إلى 1000 جنيه.

حسب الوزن والتغذية.. هكذا ردت موظفة "شباك خدمة المواطنين" في الدور الأول بمبنى العيادات التخصصية على إحدى السيدات التي سألتها عن عيادة صرف الألبان، وكيف يتم الصرف؟ قائلة:" هما يحددوا هي محتاجة ولا لأ".

في الدور الثالث داخل ذات المبنى اصطفت ما يقرب من 20 سيدة في طرقة ضيقة انتظارا لأن يبدأ صرف الألبان بعد التسجيل للحصول على رقم.

التقينا بإحدى السيدات، وهي إيمان سامي التي لم يتعدى عمرها 28 عاما، فتقول: "لدي ابنتين.. مرام ذات العامين أصغرهما، والأولى عادية، ولكني تزوجت أحد أقربائي، ورغم أنه من درجة القرابة الثالثة، ولكن عانت مرام من خلل ما في نموها".

وتواصل حديثها: "الحالة لا تتحسن منذ سنتين، وزادت حالتها سوءا بعد فترة، وأصبحت تأخذ مهدئات أكثر من الأول لكي تنام، كانت مرام تبكي وتصرخ وتقوم بحركات غير إرادية بالرقبة والجسم، وذهبت بها للكشف عند أحد أطباء المخ والأعصاب، ثم ظهرت عليها أعراض "الديستونيا" وهي إعوجاج اليد، والميل بالرأس للخلف في حركات لا إرادية، تبع ذلك إصدارها لأصوات غير مفهومة لتبدأ الفحوصات في "وحدة التمثيل" بمستشفى الدمرداش وهي في سن 8 أشهر".

"مرام تحتاج لعقار غير موجود في مصر، ويعاني من النقص منذ 8 أشهر، وهو "رايبوفلافين 100 جرام"، و"ايكسولايسين"، نوعان من الدواء يعانيان من النقص منذ فترة، وهما عبارة عن فيتامينات لتعويض مرضى التمثيل الغذائي.

وأضافت الأم: "تحتاج مرام إلى 6- 8 علب شهريا من لبن ديوكال، ويصل سعر العلبة الواحدة لـ120 جنيها، وما نحصل عليه هنا لا يكفي لمدة أسبوعين، كما تحتاج إلى لبن إكسلايسين، وتصل قيمة العلبة الواحدة منه لـ1000 جنيه، ومن المفترض أن تحصل مرام على 4 علب في الشهر منه".

وتتابع: "أقوم بصرف اللبن العادي "رقم 1" من مركز الأمومة والطفولة الكائن بالسيدة زينب، وبعد أن انتظم صرف اللبن هناك طلبوا مني تقرير طبي بأن مرام ستسمر في أخذ هذا النوع ولا تغيره لآخر".

الألبان تؤثر على حياة طفل التمثيل الغذائي، وكذلك أي خلل في نظامه الغذائي، فقد يتسبب في تشنجات له، هكذا قال الطبيب المعالج لحالة مرام لسيدة أخرى تعاني ابنتها نفس المرض، مؤكدا أن العلاج الطبيعي أحد أهم الأسباب التي تؤدي لتحسن الحالة إذا تابعت بشكل منتظم عليه.

"هعمل مصيبة لو ماخدتش اللبن النهاردة".. هكذا قالت أم كورولوس، ثلاثينية العمر، والتي طغت اللكنة الصعيدية على كلماتها الغاضبة، قائلة: "نقص اللبن يؤثر على الطفل في الحال، ولادنا بيحتاجوا مكاييل معينة للطعام والألبان".

وتابعت: "لدي ابنين هما طوماس وكورلوس، أتابع حالتهما بالوحدة منذ 4 سنوات، والتي لم ينتظم خلالهم صرف الألبان لنا أبدا".

أين الطفرة يا دكتور؟ سألت أم رودينا أحد أطباء الوحدة، ليرد: "لسه هنتابع الموضوع"، لترد أم مرام: "الطفرة ديه تحليل جديد يخليني أعرف الطفل في بطني عنده المرض ولا لأ، ويمكن وقتها الحصول على فتوى شرعية لإجهاضه".

وقف يرتدي جلبابه وينتظر أمل صرف اللبن اليوم لولديه، يوسف جمال، سنتين ونصف، ومحمد جمال، 7 أشهر، جمال الثلاثيني كان يتحرك ذهابا وإيابا داخل الطرقة يقول: "إتولد هنا في المستشفى وعملنا تحليل واكتشفنا إنه عنده نفس المرض اللي بيعاني منه أخوه محمد".

ويروي: "أنا مأجر عربية وجاي من الفيوم أصرف اللبن، ومع ذلك بيرفضوا هنا يصرفوا للاتنين وبصرف لواحد بس منهم، وخال الولاد بيأخدهم للجلسة في كلية العلاج الطبيعي، وبدفع 5 جنيه للواحد لصرف اللبن".

"نقص الدولار والجمارك".. أسباب جعلت حياة أكثر من 100 طفل مهددة بالخطر لتأخر حصولهم على الألبان لمدة وصلت إلى 6 أشهر، فمرضى الخلل في التمثيل الغذائي لا تصل حاجتهم إلى الألبان لدرجة الرفاهية فهي بمثابة مطلب ملح لبقاهم أحياء.

علامات يأس ظهرت على ملامحهن داخل غرفة الكشف الخاصة بمرضى خلل التمثيل الغذائي، دون أن يكون لهن أي مطالب سوى الحق في الحصول على ألبان لأطفالهن بعد أن حرمهم القدر من أن يعيشوا مثل الأطفال العاديين.

قضى "دوت مصر" 4 ساعات داخل وحدة علاج اضطرابات التمثيل الغذائي بمستشفى الدمرداش الجامعي، مع أهالي الأطفال اللذين يتابعون بالوحدة لصرف الألبان المدعمة لأطفالهم والتي وصل سعر أحد أنواعها إلى 1000 جنيه.

حسب الوزن والتغذية.. هكذا ردت موظفة "شباك خدمة المواطنين" في الدور الأول بمبنى العيادات التخصصية على إحدى السيدات التي سألتها عن عيادة صرف الألبان، وكيف يتم الصرف؟ قائلة:" هما يحددوا هي محتاجة ولا لأ".

في الدور الثالث داخل ذات المبنى اصطفت ما يقرب من 20 سيدة في طرقة ضيقة انتظارا لأن يبدأ صرف الألبان بعد التسجيل للحصول على رقم.

التقينا بإحدى السيدات، وهي إيمان سامي التي لم يتعدى عمرها 28 عاما، فتقول: "لدي ابنتين.. مرام ذات العامين أصغرهما، والأولى عادية، ولكني تزوجت أحد أقربائي، ورغم أنه من درجة القرابة الثالثة، ولكن عانت مرام من خلل ما في نموها".

وتواصل حديثها: "الحالة لا تتحسن منذ سنتين، وزادت حالتها سوءا بعد فترة، وأصبحت تأخذ مهدئات أكثر من الأول لكي تنام، كانت مرام تبكي وتصرخ وتقوم بحركات غير إرادية بالرقبة والجسم، وذهبت بها للكشف عند أحد أطباء المخ والأعصاب، ثم ظهرت عليها أعراض "الديستونيا" وهي إعوجاج اليد، والميل بالرأس للخلف في حركات لا إرادية، تبع ذلك إصدارها لأصوات غير مفهومة لتبدأ الفحوصات في "وحدة التمثيل" بمستشفى الدمرداش وهي في سن 8 أشهر".

"مرام تحتاج لعقار غير موجود في مصر، ويعاني من النقص منذ 8 أشهر، وهو "رايبوفلافين 100 جرام"، و"ايكسولايسين"، نوعان من الدواء يعانيان من النقص منذ فترة، وهما عبارة عن فيتامينات لتعويض مرضى التمثيل الغذائي.

وأضافت الأم: "تحتاج مرام إلى 6- 8 علب شهريا من لبن ديوكال، ويصل سعر العلبة الواحدة لـ120 جنيها، وما نحصل عليه هنا لا يكفي لمدة أسبوعين، كما تحتاج إلى لبن إكسلايسين، وتصل قيمة العلبة الواحدة منه لـ1000 جنيه، ومن المفترض أن تحصل مرام على 4 علب في الشهر منه".

وتتابع: "أقوم بصرف اللبن العادي "رقم 1" من مركز الأمومة والطفولة الكائن بالسيدة زينب، وبعد أن انتظم صرف اللبن هناك طلبوا مني تقرير طبي بأن مرام ستسمر في أخذ هذا النوع ولا تغيره لآخر".

الألبان تؤثر على حياة طفل التمثيل الغذائي، وكذلك أي خلل في نظامه الغذائي، فقد يتسبب في تشنجات له، هكذا قال الطبيب المعالج لحالة مرام لسيدة أخرى تعاني ابنتها نفس المرض، مؤكدا أن العلاج الطبيعي أحد أهم الأسباب التي تؤدي لتحسن الحالة إذا تابعت بشكل منتظم عليه.

"هعمل مصيبة لو ماخدتش اللبن النهاردة".. هكذا قالت أم كورولوس، ثلاثينية العمر، والتي طغت اللكنة الصعيدية على كلماتها الغاضبة، قائلة: "نقص اللبن يؤثر على الطفل في الحال، ولادنا بيحتاجوا مكاييل معينة للطعام والألبان".

وتابعت: "لدي ابنين هما طوماس وكورلوس، أتابع حالتهما بالوحدة منذ 4 سنوات، والتي لم ينتظم خلالهم صرف الألبان لنا أبدا".

أين الطفرة يا دكتور؟ سألت أم رودينا أحد أطباء الوحدة، ليرد: "لسه هنتابع الموضوع"، لترد أم مرام: "الطفرة ديه تحليل جديد يخليني أعرف الطفل في بطني عنده المرض ولا لأ، ويمكن وقتها الحصول على فتوى شرعية لإجهاضه".

وقف يرتدي جلبابه وينتظر أمل صرف اللبن اليوم لولديه، يوسف جمال، سنتين ونصف، ومحمد جمال، 7 أشهر، جمال الثلاثيني كان يتحرك ذهابا وإيابا داخل الطرقة يقول: "إتولد هنا في المستشفى وعملنا تحليل واكتشفنا إنه عنده نفس المرض اللي بيعاني منه أخوه محمد".

ويروي: "أنا مأجر عربية وجاي من الفيوم أصرف اللبن، ومع ذلك بيرفضوا هنا يصرفوا للاتنين وبصرف لواحد بس منهم، وخال الولاد بيأخدهم للجلسة في كلية العلاج الطبيعي، وبدفع 5 جنيه للواحد لصرف اللبن".

الخبر | اخبار مصر الان مباشر صور| مرضى التمثيل الغذائي.. الوجه المميت لـ"نقص ألبان الأطفال" - يمكنك مشاهدة مصدر الخبر الاصلي من الرابط التالي وهو : دوت مصر - مصر ويخلي موقع الوحدة عن مسؤوليته الكاملة عن محتوي اي خبر وانما تقع المسؤولية على الناشر الاصلي للخبر.

0 تعليق